In occasione della XVII edizione della Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica, fissata per il 29 giugno 2026, la città di Lodi partecipa alla campagna nazionale di sensibilizzazione. Per l’evento, la Loggia del Palazzo Broletto sarà illuminata di viola durante la notte tra il 29 e il 30 giugno, come segno di vicinanza verso le persone colpite da questa patologia rara e i loro familiari.
Un centinaio di comuni uniti per la prevenzione
L’iniziativa “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica“, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, coinvolge un centinaio di amministrazioni comunali su tutto il territorio nazionale. Oltre a Lodi, hanno aderito all’illuminazione di un edificio rappresentativo città come Milano, Roma, Torino, Napoli, Firenze, Palermo, Venezia, Genova, Trieste, Imperia, Catanzaro, Foggia, Sassari, Udine, Pisa, Crotone, Brescia, Benevento, Potenza, Perugia, Pescara, Barletta, Campobasso, Ferrara, Teramo, Novara e Rovigo.
La scelta del colore viola deriva dal fenomeno di Raynaud, noto come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola”, che costituisce il principale segnale di allerta per la sclerosi sistemica e altre malattie del tessuto connettivo. Gli esperti sottolineano come questo segnale venga spesso sottovalutato, sebbene rappresenti un elemento decisivo per ottenere una diagnosi tempestiva e cure capaci di incidere sul decorso della patologia.
Le istanze della Lega Italiana Sclerosi Sistemica
La ricorrenza annuale mira a porre al centro del dibattito pubblico le difficoltà di accesso alle terapie, che risultano non uniformi in Italia. Tra le criticità rilevate figurano le carenze nella rete dei centri di reumatologia, spesso non in grado di gestire la complessità di una malattia multiorgano.
L’associazione nazionale, nata nel 2010 per volontà di pazienti e familiari, identifica come temi centrali il riconoscimento dell’invalidità civile fin dalla diagnosi, l’estensione delle tutele lavorative e scolastiche, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e il riconoscimento giuridico del caregiver.
Supporto ai pazienti e impegno per la ricerca
L’ente rappresenta oggi un punto di riferimento nazionale, fornendo orientamento verso centri specializzati e offrendo informazioni sulla gestione della malattia. Oltre all’assistenza diretta lungo il percorso diagnostico, la lega sostiene studi scientifici per favorire lo sviluppo di trattamenti efficaci e promuove la tutela dei diritti dei pazienti presso le istituzioni.
“Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale la Lega Italiana Sclerosi Sistemica rinnova il proprio impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini” conclude la presidente Aloise.