Alessandro Alex Maria il piccolo trapiantato è guarito: il suo messaggio commuove
Alessandro era affetto una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo.
Alessandro Maria si è salvato grazie alla generosità di un donatore che gli ha salvato la vita.
Alessandro Maria sta bene
Il calvario del piccolo Alessandro Maria inizia nel 2018. Il disperato appello dei genitori era stato ampiamente diffuso anche dal nostro circuito editoriale, tutta la Lombardia si era mobilitata.
"Mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto 1 anno e mezzo da pochi giorni."
Iniziava così il messaggio scritto dai genitori del piccolo che stava combattendo una terribile battaglia per la vita e che cercava un donatore a Milano che potesse salvargli la vita.
"Quando le cose stavano finalmente andando un po’ meglio ed ero felice nel trascorrere la mia prima vacanza al mare con mamma e papà, purtroppo ho iniziato a star male di nuovo. Mamma e papà mi hanno riportato subito a Londra, dove sono nato e dove viviamo, per i dovuti accertamenti. Dopo quasi due settimane con la febbre alta a più di quaranta ed una serie interminabile di esami in ben 3 ospedali diversi dove sono stato ricoverato, finalmente i medici hanno scoperto cosa avevo. Trattasi di Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che NON lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Pensate che il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale. In ospedale mi stanno somministrando un farmaco sperimentale (pensate, sono il primo bambino in tutta l’Inghilterra che sta ricevendo questo farmaco) i cui effetti non sappiamo quanto possano durare. I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio (i.e. entro il 30/11/2018). Visto che sono figlio unico, e non ho quindi nessun fratello o sorella che mi possono donare il loro midollo, i miei genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo non esiste a oggi alcun donatore compatibile. Quindi non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove…"
La svolta
A distanza di un anno Alessandro si è salvato. Ad raccontare il lieto fine sono i colleghi di Veronasettegiorni; il papà del piccolo è, infatti, è originario di Colà di Lazise. Ecco le su prime parole dopo l'intervento in un filmato che vi riproponiamo:
Alessandro Maria il piccolo trapiantato è guarito: il suo messaggio commuove
“Scusate se non vi ho aggiornato per un po’ di tempo ma con mamma e papà, assieme a tutti i medici ed infermieri che mi hanno premurosamente curato in questo periodo, abbiamo deciso di essere concentrati sulla mia ripresa senza permetterci alcuna forma di distrazione. Non è stato semplice, sono stato lontano da tutto e da tutti, ma adesso che il catetere venoso centrale, collegato al mio cuoricino per permettere l’infusione dei farmaci oltre che delle cellule staminali di papà, è stato tolto ed abbiamo avuto conferma dagli ultimi esami che le cellule del mio papà hanno completamente sostituito quelle mie malate, posso finalmente intraprendere una nuova avventura: vivere come i bimbi delle mia età”.
Inizia così il lungo messaggio, scritto in prima persona come se a parlare fosse il piccolo, apparso sulla pagina del piccolo Alessandro Maria Montresor, il piccolo che ha subito un trapianto di midollo da parte del papà, originario di Colà di Lazise.
L’appello: “Iscrivetevi al registro dei donatori”
“Non mi stancherò mai di ringraziarvi per l’amore sconfinato della vostra scelta coscienziosa di iscrivervi al registro dei donatori di midollo osseo, che sta donando a tanti altri bambini, e malati, un’altra occasione. Vi prego, non lasciate infrangere questo maremoto sullo scoglio dell’indifferenza, ma sostenete la sua onda d’urto per alimentare le speranze di guarigione di altri malati, molti in età pediatrica come me. Io sono riuscito a compiere due anni perché papà mi ha donato le sue cellule staminali emopoietiche, e mi ha pure raccontato che è stato davvero molto semplice. Poi i medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno fatto la magia e mi hanno salvato. Ed oggi sono qua a confessarvi che è di gran lunga più pauroso aver bisogno di un trapianto di cellule staminali emopoietiche non avendo un donatore compatibile disponibile, rispetto alla paura di un ago o di un intervento in anestesia locale per il prelievo delle cellule staminali. Quindi non aspettate, uno di voi potrebbe esser il super eroe di qualcuno bisognoso di aiuto, così come il mio papà lo è stato e lo è per me! Non vivete col rimpianto di non averlo fatto, però dall’altro lato non perdete troppo tempo perché non è bello far aspettare i propri gemelli “genetici”… e sopratutto non vi tirate indietro qualora abbiate la gioia di essere chiamati a donare!!! Voi siete stati e resterete l’emozione più bella ed indescrivibile della mia vita. Thank you from Ale Thank you from All”.